Aktuelle Projekte:

SelEe – Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen!

Projektzeitraum: 01.04.2021 – 31.03.2024

SelEe ist ein Gemeinschaftsprojekt mit Medical Informatics Group des Universitätsklinikums Frankfurt (MIG).
Das Projekt wird im Rahmen des Förderbereichs Bürgerforschung vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Es gehört zu 15 Projekten, die bis Ende 2024 die Zusammenarbeit von Bürgerinnen und Bürgern und Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler inhaltlich und methodisch voranbringen und Antworten auf gesellschaftliche Herausforderungen geben sollen.

Weitere Informationen finden Sie unter: https://www.bmbf.de/de/buergerforschung-225.html und http://www.buergerschaffenwissen.de/

In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn diese nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betrifft.  Auf dem Weg zur Diagnose erleben Betroffene oft eine Arzt-„Odyssee“, da auch Fachkräfte und spezialisierten Einrichtungen für diese Erkrankungen selten sind.  Mit ca. 8000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen und ca. 4 Millionen Betroffenen in Deutschland sind die Erkenntnisse der Wissenschaft schwerer zugänglich. Betroffene organisieren sich in Selbsthilfegruppen und werden häufig selbst zu Expert*innen für ihre jeweiligen Erkrankungen.

SelEe möchte daher gemeinsam mit Bürger*innen neue Erkenntnisse auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen gewinnen. Hierzu bringen Bürger*innen ihr Wissen, ihre Erfahrungen und Ideen direkt in das Projekt ein, entwickeln neue Lösungsansätze und verbessern die Zusammenarbeit zwischen allen Beteiligten, wodurch ein Beitrag zur Verbesserung der Versorgungs- und Behandlungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen geleistet werden soll.

In dem gesamten Forschungsprozess werden Bürger*innen einbezogen und durch Wissenschaftler*innen unterstützt. Bereits in den ersten Schritten des Forschungsprozesses können sich Bürger*innen beteiligen und im Rahmen von Workshops die Forschungsziele, die zur Erweiterung des Wissens im Bereich der Seltenen Erkrankungen beitragen können, aktiv mitgestalten. Es wird mehrere (Online-)Workshops geben, der Austausch findet aber im Laufe des Projektes vor allem über eine virtuelle Plattform statt.

Teilnehmen können alle Bürger*innen, die selbst an Seltenen Erkrankungen leiden, es vermuten, Betroffene betreuen oder auch Bürger*innen, welche Interesse haben, die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen voranzubringen.

Die gewonnenen Daten werden von den Bürger*innen und Forschenden gemeinsam ausgewertet. Die Daten werden im Projekt über die online-basierte SelEe-Plattform erhoben und dort zum gemeinsamen Arbeiten anonymisiert bereitgestellt. Bürger*innen können direkt mit den Forschenden in Kontakt treten, z.B. per E-Mail oder über regelmäßige Online-Videokonferenzen.

Zusätzlich werden die Bürger*innen regelmäßig über Neuigkeiten informiert, aktuelle Statistiken veröffentlicht und aktuelle Forschungserkenntnisse, welche durch SelEe erlangt wurden, zur Diskussion bereitgestellt.

Bürger*innen helfen bei SelEe, Fragestellungen im Bereich der Seltenen Erkrankungen und der Bürgerforschung selbst zu beantworten. Zunächst ermöglicht SelEe es, Wissen und Erfahrungen Betroffener verschiedener Seltenen Erkrankungen zu sammeln, Gemeinsamkeiten zu identifizieren und neue Ansätze z.B. hinsichtlich der Kommunikation, Behandlung, Diagnose und der Dokumentation zu erforschen und zu entwickeln.

Dies hilft wiederum Forschenden, Betreuenden und Expert*innen, individueller und spezialisierter auf die Bedürfnisse der einzelnen Seltenen Erkrankungen eingehen zu können und somit insgesamt die Versorgungsqualität im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu verbessern.

Die gewonnen Erkenntnisse können direkt in die Behandlung und die künftige Gestaltung der Forschung eingehen. Schließlich zeigt SelEe, dass durch Bürgerforschung auch im medizinischen Bereich wertvolle Erkenntnisse erlangt werden können.

Aktuell wird ein Konzept erarbeitet, um interessierte Bürger*innen für die Auswahl der zu untersuchenden Erkrankungen und die Entwicklung der Forschungsfragen zu gewinnen. Im Rahmen des Forum Citizen Science 2021 findet eine Vernetzung der Beteiligten im Bereich bürgerwissenschaftlicher Projekte mit Gesundheits- und Medizinbezug in der AG Citizen Science in Medizin und Gesundheitsforschung statt.

Kopfschmerzregister der DMKG

Gemeinsam mit der smartlytic GmbH – einer Ausgründung dreier ehemaliger Mitarbeiter der Forschungsgruppe Analytische Informationssysteme – und der Forschungsgruppe Recht in Nachhaltigkeit, Compliance und IT konzeptioniert und implementiert die Forschunsgruppe das Kopfschmerzregister der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG).

Mehr Informationen finden Sie unter https://www.kopfschmerzregister.de/.

moma – modules on migraine activity

Migräne ist eine häufige Erkrankung, die die gesamte Lebensqualität dauerhaft negativ beeinflussen kann. Entsprechend landet die Migräne im Ranking der „burden of disease“-Studie weltweit unter den Top 10 der Erkrankungen mit der stärksten Beeinträchtigung. Die Migräne beginnt nicht selten bereits im Grundschulalter. Nach gesicherter Diagnose im Kindesalter haben 60% der Betroffenen auch im Erwachsenenalter Migräne. Durch die frühe Behandlung der betroffenen Kinder soll einer Chronifi- zierung der Migräne mit fortschreitender Einschränkung der Lebens- qualität vorgebeugt werden. Dafür wurde eine strukturierte interdisziplinäre, multimodale Frühintervention für Kinder mit Migräne im Alter von 6 bis 11 Jahren entwickelt, die im Rahmen des Projekts moma evaluiert wird.

Die von der LMU München entwickelte Frühintervention wird technisch ermöglicht durch die im iisys entwickelten Smartphone-Apps für Kinder und Eltern sowie die Webanwendungen für die teilnehmenden Kinder- und Jugendärzte und Sozialpädiatrischen Zentren. Darin werden allen teilnehmenden Ärztinnen die aktuellen diagnostischen Kriterien zur Verfügung gestellt. Alle Eltern erfassen in der App Häufigkeit und Stärke der Kopfschmerzattacken sowie deren Behandlung. Die Kinder- und Jugendärztinnen bekommen bei den Terminen in der Praxis eine Übersicht der Daten direkt übermittelt. So können Eltern und Ärzte den Verlauf der Erkrankung besser beobachten und beurteilen.

Nach der Durchführung der Maßnahmen der Frühintervention in den Arztpraxen und Sozialpädiatrischen Zentren wird ihre Wirksamkeit im Rahmen des Projekts evaluiert.

Kopfschmerz Radar

Das Kopfschmerz Radar umfasst die beiden Projekte Migräne Radar (Mira) und Clusterkopfschmerz Radar (Clura).

Die wesentliche Idee ist, dass von Clusterkopfschmerzen oder Migräne Betroffene oft eine Vorstellung darüber haben, was die Auslöser ihrer Anfälle sein könnten. Eine Verifizierung dieser Vermutungen ist aber oft schwierig, da viele verschiedene Auslösemuster existieren und – gerade beim Clusterkopfschmerz – Studien zu Anfallauslösern aufgrund der Seltenheit der Krankheit fehlen. Hier setzt das Projekt an: Von einer Vielzahl von Betroffenen werden ein Jahr lang Anfalldaten gesammelt und auf die vorab geäußerten Zusammenhänge hin untersucht.

Beim Kopfschmerz Radar handelt es sich um ein bürgerwissenschaftliches Forschungsprojekt. Dies bedeutet insbesondere, dass Betroffene und Interessierte, z.B. auch Schüler und Studierende, in den gesamten Forschungsprozess – von der Festlegung der Forschungsfragen bis zur Veröffentlichung der Forschungsergebnisse – mit einbezogen werden. Erforscht werden auslösende Faktoren für Clusterkopfschmerz- und Migräneanfälle sowie die Wirksamkeit von Methoden der Akutbehandlung.

Mehr zum Projekt findet sich unter www.kopfschmerz-radar.de.

Das Projekt wird im Rahmen des Förderbereichs Bürgerforschung vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. 

Es gehört zu 13 Projekten, die bis Ende 2019 die Zusammenarbeit von Bürgern und Wissenschaftlern inhaltlich und methodisch voranbringen und Antworten auf gesellschaftliche Herausforderungen geben sollen.

Abgeschlossene Projekte:

eNurse® – Telemedizin Projekt

Eines der dringlichsten Probleme im Großraum Hof wird durch den demografischen Wandel verursacht. Immer mehr Ärzte gehen in den Ruhestand und die Bevölkerung wird immer älter. Die Neubesetzung der Hausarztsitze gestaltet sich äußerst schwierig, sodass lediglich attraktive Praxen einen Nachfolger finden. Tatsächlich zeichnet sich aber bereits heute ein akuter Arztmangel in der Region ab und hat zur Folge, dass der Zuwachs an Patienten für die verbleibende Ärzteschaft kaum noch zu bewältigen ist. Hier setzt das Projekt eNurse® an. Speziell ausgebildetes nicht-ärztliches Personal soll sowohl die Haus- wie auch die Fachärzte unterstützen und einen Teil der Hausbesuche übernehmen.

Zu den üblichen Behandlungsmaterialien verfügt die eNurse® über ein Notebook mit Touch-Display. Mit diesem ist das medizinische Fachpersonal in der Lage mit dem Arzt Kontakt aufzunehmen, den Behandlungsverlauf direkt vor Ort zu dokumentieren und in die Praxis zu übertragen.

Durch dieses Projekt ist es möglich den Arzt soweit zu entlasten und zu unterstützen, dass er in seiner Arztpraxis für seine Patienten da sein kann und dennoch die medizinische Versorgung in der ländlichen Region auf hohem Niveau gehalten werden kann.

Das Projekt wird durch die Unternehmung Gesundheit Hochfranken GmbH & Co. KG (UGHO) durchgeführt und von der Forschungsgruppe Analytische Informationssysteme evaluierend begleitet.

Mobilität Digital Hochfranken

Ziel des Projekts ist es, die Mobilität im ländlichen Raum wirtschaftlicher, attraktiver und umweltfreundlicher zu gestalten sowie den digitalen Standort Deutschland durch neue Lösungen der Datennutzung zu stärken.

Unsere Projektpartner sind der Landkreis Hof, der Landkreis Wunsiedel im Fichtelgebirge, die Stadt Hof, Frauenhofer – Institut für integrierte Schaltungen IIS sowie die Technische Universität München, Lehrstuhl für Verkehrstechnik.

Das Projekt wird gefördert vom Bundesministerium für Verkehr und digitale Infrastruktur im Rahmen der Forschungsinitiative mFUND.

WISE – Web-basierter interdisziplinärer Symptomfragebogen

Das Projekt wird seit 2016 in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Zahnmedizin der Universität Zürich durchgeführt.

Ziel des Projektes ist der Betrieb eines Web-basierten interdisziplinären Symptomfragebogens. Dabei beantworten Patienten einen umfangreichen, dynamisch erstellten Fragebogen, welcher dann durch das behandelnde Zentrum für den jeweiligen Patienten eingesehen und ausgewertet werden kann. Die Speicherung der Daten geschieht dabei so, dass nur das behandelnde Zentrum die Verknüpfung der Fragebogendaten mit den Patientenstammdaten vornehmen kann. Andererseits können aber statistische Auswertungen aller Daten in anonymisierter Form erstellt werden, so dass die erhobenen Daten als Grundlage für medizinische Studien dienen können.

Lehrerkalender – Digitalisierung handschriftlich erfasster Daten

Die Forschungsgruppe kooperiert seit August 2013 mit dem FLVG Verlagshaus. Das im sächsischen Straßberg ansässige Unternehmen stellt seit über 20 Jahren Lehrer- und Schülerplaner her und beliefert damit den Fachhandel sowie Schulen im ganzen Bundesgebiet.

Das Projekt hat zur Aufgabe, handschriftlich erfasste Informationen, insbesondere Zensuren, digital zur elektronischen Weiterverarbeitung zur Verfügung zu stellen. Die Notwendigkeit dafür ergibt sich daraus, dass einerseits eine papiergebundene Erfassung von Zensuren für Lehrer vielfach vorgeschrieben ist, andererseits aber eine computergestützte Weiterverarbeitung gewünscht wird. Daher entwickelt die Forschungsgruppe Methoden für die Digitalisierung der handschriftlich erfassten Informationen. Dem Lehrer wird ermöglicht, die Kalender-, Notiz- und Notenseiten mit einem Mobilgerät abzufotografieren und dann beispielsweise die Schüler sowie deren Zensuren mit Hilfe von OCR-Methoden (Optical Character Recognition = Optische Zeichenerkennung) zu digitalisieren, um sie in der Folge elektronisch aufzubereiten.

Das Projekt wird vom Europäischen Fond für regionale Entwicklung (EFRE) mit Mitteln der Europäischen Union und des Freistaates Sachsen im Rahmen des Programms „Innovationsprämie“ gefördert.

ATMT – Entwicklung eines neuartigen Analyseverfahrens zur Untersuchung von Themen und Meinungen in unstrukturierten Texten

Ein zunehmender Anteil der Datenflut in Unternehmen besteht aus Texten (z. B. Kundenanfragen, Kundenbewertungen). Die Nutzung der darin enthaltenen Informationen wird immer wichtiger: Text-Mining ist hierfür die Schlüsseltechnologie.

Im Rahmen des „Zentralen Innovationsprogramms Mittelstand“ (ZIM) wird in Kooperation mit der puls Marktforschung GmbH und der Abteilung „Automatische Sprachverarbeitung“ der Universität Leipzig (Prof. Heyer) ein innovatives Text-Mining-Verfahren entwickelt.

Durch den Aufbau umfassender linguistischer Datenbanken und deren Integration mit speziellen Datenanalyse-Algorithmen wird eine deutliche Verbesserung der Text-Mining-Ergebnisse gegenüber herkömmlichen und standardisierten Methoden erwartet. Speziell im Hinblick auf die Identifikation und Verdichtung von Themen und Meinungen in unstrukturierten Texten verspricht der Ansatz detailliertere Erkenntnisse und eine signifikante Verbesserung der Genauigkeit.

Das Projekt läuft über zwei Jahre und ist im Herbst 2014 gestartet. Die Forschungsgruppe dankt dem Bundesministerium für Wirtschaft und Energie für die Förderung dieses innovativen Projektes.

Projektpartner puls: www.puls-marktforschung.de/instrumente/zim-forschungsprojekt.html

politwi – Analyse von politischen Tweets zur Bundestagswahl 2013

politwi setzt sich aus Politik und Twitter zusammen. Ziel ist es, frei verfügbaren Tweets zu politischen Themen im Vorfeld der Bundestagswahl 2013 zu analysieren. Hierbei werden die verwendeten Hashtags analysiert und insbesondere aktuelle Trends erkannt.
Es handelt sich um ein Forschungsprojekt am Institut für Informationssysteme (iisys) der Hochschule Hof in Zusammenarbeit mit dem “Big Data Analytics Research Lab” der Goethe-Universität Frankfurt. Neben politwi beschäftigen wir uns mit der automatischen Analyse textueller Daten (Text Mining), insbesondere mit der Extraktion von Meinungen (Opinion Mining). politwi ermöglicht uns die praktische Anwendung der von uns entwickelten Methoden und Verfahren.

Artikel in der Frankfurter Rundschau (10.09.2013):
http://www.fr-online.de/bundestagswahl—hintergrund/politwi-de-forschungsprojekt-analysiert-tweets-zur-wahl,23998104,24261442.html

Online-Diskussion mit dem „Digitalen Quartett“ und dem Mediennetzwerk Bayern, Berlin: 
http://www.youtube.com/watch?v=U6VsNjtviGw&feature=c4-overview&list=UUj0gCBngluX0CpIbFrVmqcA

PoliTwiUS – Analyse von politischen Tweets für die USA

PoliTwiUS untersuchte ähnlich wie politwi für Deutschland Tweets zu politischen Themen, jedoch für die USA.

Opinion Mining für die Versicherungswirtschaft

Im Projekt “Opinion Mining für die Versicherungswirtschaft” geht es um die maschinelle Auswertung von in Web 2.0 Plattformen geäußerten Meinungen, welche sich auf Versicherungen, ihre Produkte oder ihren Service beziehen. Es wird erforscht, wie das Opinion Mining für die deutsche Sprache so optimiert werden kann, dass es für die Versicherungsbranche nutzbringend eingesetzt werden kann. Das Projekt wird in enger Kooperation mit der nobisCum GmbH durchgeführt und vom Bayerischen Staatsministerium für Wirtschaft, Infrastruktur Verkehr und Technologie gefördert.

Opinionliste I – Generierung einer Liste meinungstragender Adjektive für die deutsche Sprache

Das Opinion-Mining hat zur Aufgabe Meinungen aus unstrukturierten Texten zu extrahieren. Diese werden oft durch Adjektive ausgedrückt (“Das Handy ist schlecht”). Ziel des Projektes ist es, diesen „meinungstragenden“ Adjektiven Zahlenwerte zuzuordnen, die aussagen, wie positiv oder negativ eine geäußerte Meinung ist. Verwendet wird dazu eine Methode des maschinellen Lernens, die auf dem Auswerten von Produktrezensionen beruht.

Opinionliste II – Generierung einer Liste meinungstragender Substantive für die deutsche Sprache

Ziel des Projektes ist es eine Liste von Substantiven mit zugehörigen Meinungswerten zu erstellen. Dem Wort “Müll” würde z.B. ein negativer Meinungswert zugewiesen werden, während “Erfolg” einen positiven Wert erhalten würde. Die Generierung der Liste erfolgt auf Grundlage von Kundenrezensionen und lexikalischen Relationen (z.B. Synonyme, Antonyme). Die Opinionliste kann für zukünftige Projekte im Bereich Opinion Mining verwendet werden um z.B. die Grundstimmung (positiv oder negativ) eines Textes zu bestimmen.